ESPAÑOL
¿Qué es?
Se conoce como “pacto del silencio” el acuerdo por parte de familiares, amigos y/o profesionales de modificar la información que se le transmite al paciente con la finalidad de que no conozca el verdadero diagnóstico o de la gravedad que alcanza su problema de salud. En España, entre un 61%-73% de las familias con algún familiar enfermo son contrarias a que se le informe sobre su problema, y una de las razones es el que no querer aumentar la tristeza y angustia del paciente.
Dentro de lo que es el ámbito sanitario existen diferentes argumentos por los que no se expresa este verdadero diagnóstico y se pasa a utilizar esa conspiración:
- “Engaño benevolente”: nos apoyamos en que si el paciente no conoce su situación, esto no puede herirle, sino ayudarle. En este caso, si informáramos al paciente sobre su situación actual terminal, agravaríamos su ansiedad, que en caso contrario sería evitable.
- Los profesionales no conocen la “verdad completa” y, aunque la conocieran, muchos pacientes no comprenderían el objetivo ni las implicaciones de la información.
- Los enfermos con patologías graves y terminales, cuando dicen que quieren saber, muchas veces prefieren no saber.
En un estudio sobre la comunicación del diagnóstico de cáncer en España en el que se recogen los resultados de distintas investigaciones, Centeno y Núñez Olarte afirman que en nuestro medio un 40-70% de los enfermos con cáncer conocen la naturaleza maligna de su enfermedad aun cuando sólo un 25-50% han sido informados de ello. Por esto afirman que “el enfermo sabe habitualmente bastante más de lo que se le ha dicho” probablemente porque tiene otras fuentes de información (entre ellas su propio organismo). Este hecho obliga a que los profesionales nos esforcemos más en lograr un proceso comunicativo que acerque al paciente a su realidad ya que cuando la información no proviene del equipo que atiende al enfermo existe el riesgo de que surja en éste la desconfianza, la sensación de engaño y el conflicto.
Su justificación
La conspiración de silencio se apoya en diferentes justificaciones. Por ejemplo, los familiares afirman que no quieren aumentar la preocupación ni la angustia del paciente, ya que por su amor se ven con la obligación de protegerlos. Es aquí donde debemos valorar los resultados que puede tener este tipo de conspiración de silencio, ya que a largo plazo, el paciente se puede sentir desplazado, incomprendido, engañado y más aún, sentirse que no es dueño de su propio cuerpo. Toda esta conspiración que se hace con fines positivos puede provocar ansiedad y/o sintomatología depresiva en el paciente.
Con esta conspiración se tiene que tener en cuenta que se le quita el saber al paciente a conocer y, con esto, la oportunidad de querer resolver asuntos pendientes e importantes que, en caso de saber su estado de salud actual, podría haber remediado.
La impresión que da, y ésta es la segunda razón que explica la conspiración del silencio, es que la familia tiene dificultades para enfrentarse al sufrimiento de lo que sucede y que desearían negarlo. Como que “de lo que no se habla no existe” cuando en realidad, en muchísimas ocasiones, en este contexto “no contar puede decir mucho más que contar.” Desde esta perspectiva, tanto desde el punto de vista técnico como ético, conviene distinguir entre las necesidades reales del paciente y las de sus familiares y allegados.
Conspiración de silencio y su abordaje
El acceso a la información, es un derecho que los pacientes tienen, el que se tiene que tener en cuenta a la hora de ocular el diagnostico. El paciente es el que decide acerca de su vida, es su mundo vital, y sin información no puede ejercer un consentimiento informado para tomar decisiones terapéuticas ni asumir su situación vital que está viviendo.
El hecho de que la información sea un derecho de los pacientes, no implica que tengamos que argumentar en contra para no hacer prevalecer este pacto. Este echo puede ser vivido por los familiares como un reproche de no respeto o no cuidado, cuando lo que ellos – familiares y amigos – quieren es no hacer sufrir a la persona que mas quieren y que esta en un estado muy vulnerable, sino que tenemos que hacer verles que la no información puede ser contraproducente para el proceso necesario de adaptación del paciente.
También hay que tener en cuenta, que no solo sufre el paciente, sino que el familiar también necesita de ser acompañado y apoyado en este proceso; ja que cuando nos encontramos con un pacto de silencio, es porque el familiar necesita de contener estas emociones y ansiedades. Por tanto, no solo tenemos que abordar el cuidado del paciente, sino que tenemos que llevar a cabo diferentes técnicas para que el paciente se sienta acogido y cuidado de cierto modo.
Por otra parte, si el paciente quiere ser informado y los familiares siguen queriendo mantener el pacto, nosotros (personal sanitario) podemos informar al paciente, siempre y cuado hayamos abordado de distintas formas la comunicación con la familia, para que este hecho sea justificable éticamente.
Para finalizar, si un paciente no tiene preguntas ni desea obtener mas información sobre su diagnostico, nos puede hacer pensar que la comunicación entre medico-paciente no sea del todo satisfactoria, haciendo que no nos estemos comunicando y que el paciente no este comprendiendo.
CATALÀ
Què és?
Es coneix com "pacte del silenci" l'acord per part de familiars, amics i / o professionals de modificar la informació que se li transmet al pacient amb la finalitat que no conegui el veritable diagnòstic o de la gravetat a la que arriba el seu problema de salut. A Espanya, entre un 61% -73% de les famílies amb algun familiar malalt són contràries a ser informat sobre el seu problema, i una de les raons és el que no voler augmentar la tristesa i angoixa del pacient.
Dins del que és l'àmbit sanitari hi ha diferents arguments pels quals no s'expressa aquest veritable diagnòstic i es passa a utilitzar aquesta conspiració:
- "Engany benevolent": ens recolzem en que si el pacient no coneix la seva situació, això no pot ferir-lo, sinó ajudar-lo. En aquest cas, si informéssim el pacient sobre la seva situació actual terminal, agreujaríem la seva ansietat, que sinó seria evitable.
- Els professionals no coneixen la "veritat completa" i, encara que la coneguessin, molts pacients no comprendrien l'objectiu ni les implicacions de la informació.
- Els malalts amb patologies greus i terminals, quan diuen que volen saber, moltes vegades prefereixen no saber.
En un estudi sobre la comunicació del diagnòstic de càncer a Espanya en el qual es recullen els resultats de diferents investigacions, Centeno i Núñez Olarte afirmen que en el nostre mitjà un 40-70% dels malalts amb càncer coneixen la naturalesa maligna de la seva malaltia, tot i que només un 25-50% han estat informats d'això. Per això afirmen que "el malalt sap habitualment bastant més del que se li ha dit" probablement perquè té altres fonts d'informació (entre elles el seu propi organisme). Aquest fet obliga que els professionals ens esforcem més a aconseguir un procés comunicatiu que s'apropi al pacient a la seva realitat i que quan la informació no prové de l'equip que atén el malalt hi ha el risc que sorgeixi en aquest la desconfiança, la sensació d'engany i el conflicte.
La seva justificació
La conspiració de silenci es recolza en diferents justificacions. Per exemple, els familiars afirmen que no volen augmentar la preocupació ni l'angoixa del pacient, ja que pel seu amor es veuen amb l'obligació de protegir-lo. És aquí on hem de valorar els resultats que pot tenir aquest tipus de conspiració de silenci, ja que a llarg termini, el pacient es pot sentir desplaçat, incomprès, enganyat i més encara, sentir que no és amo del seu propi cos. Tota aquesta conspiració que es fa amb fins positius pot provocar ansietat i/o simptomatologia depressiva en el pacient.
Amb aquesta conspiració s'ha de tenir en compte que se li treu el saber el pacient a conèixer i, amb això, l'oportunitat de voler resoldre assumptes pendents i importants que, en cas de saber el seu estat de salut actual, podria haver remeiat.
La impressió que dóna, i aquesta és la segona raó que explica la conspiració del silenci, és que la família té dificultats per enfrontar-se al sofriment del que succeeix i que desitjarien negar-ho. Com que "del que no es parla no existeix" quan en realitat, en moltíssimes ocasions, en aquest context "no comptar pot dir molt més que contar". Des d'aquesta perspectiva, tant des del punt de vista tècnic com ètic, convé distingir entre les necessitats reals del pacient i les dels seus familiars i amics.
Conspiració de silenci i el seu abordatge.
L'accés a la informació, és un dret que els pacients tenen, el que s'ha de tenir en compte a l'hora de ocular el diagnòstic. El pacient és qui decideix sobre la seva vida, és el seu món vital, i sense informació no pot exercir un consentiment informat per a prendre decisions terapèutiques ni assumir la seva situació vital que està vivint.
El fet que la informació sigui un dret dels pacients, no implica que haguem de argumentar en contra per no fer prevaler aquest pacte. Aquest fet pot ser viscut pels familiars com un retret de no respecte o no cura, quan el que ells - familiars i amics - volen és no fer patir a la persona que més volen i que està en un estat molt vulnerable, sinó que tenim de fer veure'ls que la no informació pot ser contraproduent per al procés necessari d'adaptació del pacient.
També cal tenir en compte, que no només pateix el pacient, sinó que el familiar també necessita ser acompanyat i recolzat en aquest procés, ja que quan ens trobem amb un pacte de silenci, és perquè el familiar necessita de contenir aquestes emocions i ansietats. Per tant, no només hem d'abordar la cura del pacient, sinó que hem de dur a terme diferents tècniques perquè el pacient se senti acollit i cura de certa manera.
D'altra banda, si el pacient vol ser informat i els familiars segueixen volent mantenir el pacte, nosaltres (personal sanitari) podem informar el pacient, sempre i adequat hàgim abordat de diferents formes la comunicació amb la família, perquè aquest fet sigui justificable èticament .
Per finalitzar, si un pacient no té preguntes ni obtenir més informació sobre el seu diagnòstic, ens pot fer pensar que la comunicació entre metge-pacient no sigui del tot satisfactòria, fent que no ens estiguem comunicant i que el pacient no estigui comprenent.
